domingo, 25 de outubro de 2015

A mãe aqui e o autismo

Oi amores!!
Vamos falar com o coração hoje? Nos últimos posts falei bastante sobre o diagnóstico, as terapias, advogada e tal.. Mas eu tenho recebido vários emails me perguntado como EU estou ... e eu entendo essa curiosidade, por isso vou falar sobre isso hoje.

Fácil

Definitivamente essa não é a palavra que define o que se passa no meu coração e cabeça.

Difícil

Esta também não é a palavra certa.

Talvez se eu achasse o meio termo seria melhor, mas tem muito mais coisas envolvidas.
Foi fácil aceitar o diagnóstico porque ele nasceu em mim muito antes do veredito da médica. Foi difícil porque tudo o que é novo e desconhecido é assim. É natural do ser humano. Mas também foi revoltante, apavorante, sei lá cadê a palavra que eu queria pra definir...
Eu descobri em mim uma força que não sabia que ainda tinha, eu achava que tinha usado minha reserva para enterrar o Felipe, mas não, eu ainda tenho um bocado. Sabe aquela história da mola no fundo do poço?? Foi o que senti! Eu briguei muito pra ter um diagnóstico, pra poder fazer pelo Lucas tudo o que fosse possível ( e um pouco do impossível também) mas quando ouvi da médica eu fui ao fundo do poço. Mas tinha uma mola lá. Dois minutos depois eu já estava pegando os contatos que eu precisaria, pronta pra ir atrás de tudo.
Sim, eu me revoltei, perguntei várias vezes pra Deus o por quê. Fiz perguntas pra Ele que me envergonho de pensar em repetir para vocês, eu, provavelmente, nunca terei as respostas em vida. Mas no fundo eu sei que aceitei vir pra esse mundo sabendo exatamente tudo o que eu passaria e sei que quando eu me for terei todas as explicações que eu preciso. Mas a revolta passou e posso me sentir agradecida por ter recebido de presente um anjo tão especial para cuidar. Não falo isso porque o Lucas é meu filho não, eu realmente acho que filhos são uma benção e os "especiais" então, são triplamente iluminados.
Mudei alguns conceitos depois do diagnóstico do Lucas, me tornei intolerante pra algumas coisas, mais paciente para outras. Só quero perto de mim pessoas que agreguem sabe? Gente que reclama de barriga cheia quero distância! Gente preconceituosa, ignorante, longe de mim por favor! E não é porquê eu me acho perfeita não, eu erro e erro muito, mas é que eu quero crescer como pessoa, evoluir. Ensinar meu filho a ser um cara do bem. Sou o maior exemplo dele né?! Mas me tornei paciente com a maioria das coisas que antes me irritavam profundamente, um exemplo bobo: hoje em dia, quando chove eu agradeço a Deus por morar num lugar onde não falta água, onde não falta comida. Se faz muito calor, eu agradeço por ter um lindo dia em que o Lucas possa brincar lá fora. É uma mudança boba, pequena, mas que faz diferença. O casamento está longe de ser perfeito ou ser o que eu gostaria que fosse. Vou me lamentar? Não mais! Eu agradeço pelo pai que meu marido é, pela preocupação que ele tem com o filho, pelo amor que emana deles. E assim a vida fica menos difícil.
E sabem o porquê falei lá em cima que me senti apavorada? Porque descobri medos que eu nem imaginava. Medo do futuro, medo de morrer e deixar o Lucas inseguro, medo dos comentários das pessoas, medo do olhar das pessoas, medo das reações que eu posso ter,  medo da cadeia (haha), medo de saber e medo de não saber. É estranho colocar isso em palavras, alguns medos eu sinto e não sei descrever.
A cada dia que passa o Lucas tem ficado mais característico ao meu ver, e com isso os medos aumentam. Não porque eu me preocupe com o que os outros acham, na verdade eu quero que os outros se _______ (inclua a palavra que você achar mais adequada, pois a minha receberia censura se isso fosse possível). Mas eu me preocupo com o que o meu filho vai sentir quando perceber, porque por mais que ele não fale e muitas vezes não demonstre estar entendendo, eu sei que ele entende e sente. E quem machucar o meu filho vai sofrer viu, isso eu garanto.. kkkk
Enfim, eu poderia passar horas escrevendo sobre isso, mas acho que esse é só o primeiro texto sobre o coração de uma mãe de autista. Se uma hora eu aparecer de mimimi aqui, peço desculpas já.. rs

Desculpem- me o atraso no post mas essa última semana foi muito corrida e cansativa!!!

Tenham uma boa semana!!
Beeeijos



sexta-feira, 16 de outubro de 2015

Terapias, Convênio, Advogada - mais sobre o autismo

Oi gente!!
Dando sequência aos posts sobre o autismo do Lucas hoje vou falar sobre a liberação do convênio, liminar judicial, advogada.

Depois da consulta com a neuro, saímos com uma lista de terapias (musicoterapia, fisioterapia convencional, Therasuit, Pediasuit, fonoaudiologia neurológica, psicopedagogia, psicoterapia, equoterapia, terapia ocupacional com integração sensorial, terapia ocupacional convencional e hidroterapia), fui até a Unimed solicitar a liberação já sabendo que seria negado. já tinhamos a indicação de uma advogada e com a negativa do convênio a procuramos para dar entrada no processo (na verdade, nossa primeira conversa foi antes do convênio formalizar a negativa), juntamos os laudos e toda documentação pedida, raspamos os cofrinhos da família para pagar a advogada e entramos com a ação. Em 17 dias tivemos o parecer favorável e saiu nossa liminar, uma semana depois eu já estava com as guias em mãos para começar as terapias.
Não foi barato o custo da advogada, era um valor que não tinhamos mas valeu cada centavo. Nunca poderiamos arcar com todo custo do tratamento, ainda mais por ser o tipo de coisa que não sabemos quanto o Lucas vai precisar, pode ser um ano, dois, cinco, dez, vinte anos de terapias. Sabemos que algumas, como a fisioterapia, ele vi usar menos (se Deus quiser) mas as outras são imprevisíveis. Então o gasto com a advogada foi necessário e imprescindível. A justiça foi muito rápida e eficiente. e a Unimed, depois de receber a intimação também.

Começamos já a saga das terapias. o Lucas vai começar a frequentar uma clínica/escola (no mesmo molde da Amcip) onde vai fazer a maioria das terapias, todos os dias, no período da tarde - e até por isso vai parar de frequentar a Amcip essa semana. Nesse centro especializado, chamado Self ele receberá atendimento especializado no desenvolvimento pessoal. Para entrar lá tivemos que passar por uma avaliação (paga e cara) e aguardar na fila de espera por uma vaga. Graças a Deus não demorou para sair a vaga dele e vamos iniciar dia 19.
Ele também começou a fazer a Pediasuit na Neurointensiva, com uma fisioterapeuta que atendia o Lucas lá na amcip até o começo do ano, uma querida que nós já amavamos! Ele vai fazer 3x por semana, associado ao Therasuit. E nós já fomos em duas sessões. A Diana já mediu o Lucas para solicitar o Theratogs.
Também demos início na hidroterapia e à terapia ocupacional com integração sensorial lá na Água e Vida, o Lucas amou voltar pra água!!
Agora no final do mês ele vai passar pela avaliação na Equoterapia para dar início.

Estou muito animada e confiante!!!

E minha dica para quem está na mesma é: procure seus direitos! Procure uma advogada boa ( e boa não significa a mais cara viu!), peça indicação pra alguém que já tenha entrado com a ação e tenha tido sucesso - quem for de Curitiba e quiser o contato da minha advogada me manda um email que eu passo td certinho!!
Eu ouvi algumas pessoas falando que dá trabalho, que tem medo de sofrer retaliação do convênio e vários absurdos, Gente!!! Temos que ter em mente que TUDO o que puder ser feito pelos nossos filho TEM que ser feito!! O convênio não pode te "punir" por você ter procurado os seus direitos! Dá trabalho sim, a gente gasta uma gasolina do caramba pra correr atrás de tudo, a gente perde o sono, perde a fome ( ou ganha), a gente gasta o dinheiro que não tem, mas no final vale a pena, deitamos a cabeça no travesseiro tranquilos sabendo que tudo o que estava ao nosso alcance foi feito!! Pelo Lucas eu faria coisas que tenho até medo de escrever.. haha

Se alguém tiver alguma dúvida é só mandar um email tá!!
prigluck@hotmail.com

A medida que eu for tirando fotos do Lucas nas terapias vou postando pra vcs!! :)

Fomos numa sessão de cinema especial para crianças autistas!!
Foi mágico!!!





beeijos


segunda-feira, 12 de outubro de 2015

Dia das crianças

O Que é Ser Criança

Ser criança é achar que
o mundo é feito de fantasias.
Ser criança é comer
algodão doce e se lambuzar.
Ser criança é acreditar
num mundo cor de rosa,
cheio de pipocas.
Ser criança é olhar
e não ver o perigo.
Ser criança é sorrir
e fazer sorrir.
Ser criança é chorar
sem saber porquê.
Ser criança é se esconder 
para nos preocupar.
Ser criança é
pedir com os olhos.
Ser criança é derramar lágrima
para nos sensibilizar.
Ser criança é isso e muito mais.
É nos ensinar que a vida,
apesar de difícil, pode tornar-se fácil
com um simples sorriso.
É nos ensinar que criança
só quer carinho e afeto.
É nos ensinar que,
para sermos felizes, basta apenas
olharmos para uma criança.

E hoje, 12 de Outubro, é dia das crianças! 
Eu agradeço a Deus por ter alguns desses anjos perto de mim, meu filho amado, meus sobrinhos, os filhos das amigas... Cada um tem um pedacinho do meu coração.
Eu não acho que seja uma data para dar presentes, acho que é um dia propício para fazer com que as nossas crianças percebam o quanto são especiais pra nós! Acho que podemos trocar o presente por aquele passeio legal que acaba nunca dando tempo na correria do dia a dia, por aquela sessão de cinema, por aquela bagunça liberada, é dia de deixar comer a sobremesa antes do almoço, ou pular o almoço e ir direto para a sobremesa, dia de dormir até mais tarde (para as crianças que gostam né), dia de andar descalço, tomar banho de chuva, fazer um piquenique, não importa o que será... o que importa é que seja especial! Nós mães sabemos o quanto é importante ter uma rotina , mesmo que não seja a mais rígida, claro que nossas crianças são especiais todos os dias, mas porque não aproveitar essa data pra deixar isso bem claro né? Eu posso apostar que a lembrança de um dia assim marcará pra sempre, já a alegria de abrir um novo pacote de presente só vai durar até o próximo pacote.. 

ps: o texto que inicia o post foi retirado da internet e não tinha o nome do autor, se alguém souber é só me avisar ok?!
Passeios que tanto amamos!


Beeijos