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sexta-feira, 9 de outubro de 2015

Neurologista - as consultas

Oi gente!!
Essa semana atrasei e quase não cumpri a promessa dos posts semanais.. mas eu tô tão cansada!!! Estou correndo atras de todas terapias que o Lucas vai fazer, indo nas avaliações e estou "trabalhando" com roupas infantis, e essa semana foi um caos. Enfim.. vamos lá...

Hoje eu quero contar como foram as consultas com a neuro, dra. Elisabete, que nos deu o diagnóstico. Fomos lá três vezes nos últimos três meses.

Na primeira consulta o marido foi junto, nós contamos pra dra. toda a evolução do Lucas desde o nascimento, falamos sobre as consultas com o neuro anterior, sobre a amcip, sobre as terapias que o Lucas já fazia lá. Ela fez a avaliação física do Lucas ( testes de reflexo - com aquele martelinho de desenho infantil e com aquela lanterninha, avaliou a resposta dele à alguns estímulos - chamar pelo nome, mostrar brinquedos, dar ordens simples, e avaliou o contato visual, o cognitivo. Eu já levantei a questão do autismo e ela foi muito sincera dizendo que estava 90% certa de que esse era o diagnóstico, mas pediu para refazermos o eletroencefalograma e a ressonância magnética, pediu para irmos a um centro de tratamento específico para autistas (na verdade indicou dois lugares) e passarmos pela avaliação deles e retornar com tudo em mãos.

Fizemos tudo, os exames deram normais (o eletroencéfalo deu uma alteração típica em crianças com atraso global de desenvolvimento e já era esperado pela médica), fomos na avaliação de uma das clínicas - e aqui abro um parênteses para agradecer um grupo de amigas que custearam essa avaliação pois não teríamos condições naquele momento, elas sabem quem são e o quanto sou agradecida - e saímos de lá com a confirmação do diagnóstico de autismo e assim retornamos.

Na segunda consulta o marido também foi, levamos todos os laudos e resultados , conversamos muito e a dra. Elizabete nos deu a confirmação dela do diagnóstico. Junto com a confirmação veio uma lista de terapias que são de extrema importância para o desenvolvimento do Lucas. O autismo não tem cura e tudo o que pudermos fazer nos primeiros cinco anos de vida, contando que essa é a fase de maior desenvolvimento cerebral será fundamental para que o Lucas se desenvolva o mais perto possível do dito normal - falarei muito sobre isso ainda! E, ainda com isso, descobrimos que o valor aproximado do tratamento chegaria facilmente à R$20 mil reais mensais. Então recebemos orientação de como proceder junto ao convênio (post sobre isso no forno, ok?).  Também fomos encaminhados ao geneticista, pois é de praxe da dra. Elizabete encaminhar todos MENINOS autistas para essa avaliação pois existe uma síndrome chamada X Frágil que pode ser confundida com autismo , eu não quero me aprofundar nesse tema agora pois ainda não temos nenhum resultado em mãos e terá post sobre a consulta com o geneticista tbm.

A terceira consulta foi para esclarecer alguns pontos do laudo  médico que precisamos para tudo. Desde liberação das terapias, à processo judicial (sim... encaramos a justiça no último mês- post em breve), escola, e várias outras situações.

Agora só voltaremos no final de novembro, quando o Lucas já tiver iniciado todas terapias e a dra. poderá avaliar se já ouve alguma diferença, nos passar alguma orientação pertinente ou algum exame necessário

Eu não quero ser repetitiva falando sobre os futuros posts mas tenho sido né?! haha
Mas é que quero deixar tudo bem explicado, como falei no post anterior. Além de tentar ajudar quem esteja passando pela mesma situação também quero ter o registro.

Então me aguardem que semana que vem tem mais!

E agora eu preciso escrever para uma pessoa em especial: Nana!
Querida, eu já perdi a conta de quantas vezes li e chorei com o seu comentário no post anterior. São pessoas como você que não me deixam enfraquecer, que não me deixam abandonar esse cantinho. Me mande um email, por favor, quero ter o seu contato pra sempre!
Um grande beijo viu!!


E, claro, obrigada a cada comentário, cada email, cada pensamento positivo de todas amigas que tenho aqui, algumas que nunca comentam mas que leem, as que sempre comentam, a todas titias virtuais!!!


Posso morrer de amor por esse sorriso?!

Beeeijos


segunda-feira, 21 de setembro de 2015

Finalmente respostas...

Oi Gente!! Alguém aí ainda?? rs

Eu sei que muito tempo já passou, mas eu tenho corrido tanto! E além disso, confesso, rolou preguiça de escrever, falta de inspiração, medo e até vontade de acabar com o blog, mas principalmente, faltou jeito de começar a escrever.
Então que hoje decidi começar do jeito que saísse e depois, aos poucos vou contando tudo.. ok???

 Em agosto nós finalmente recebemos o diagnóstico do Lucas, ou parte dele.
Depois de trocar de neuro, refazer exames, fazer uma avaliação numa clínica específica a neuro confirmou minha antiga suspeita, o Lucas tem TEA (Transtorno do Espectro Autista), o Lucas é autista. Ainda não sabemos qual tipo (existem vários e prometo fazer vários posts sobre isso) porque o Lucas é muito novo e isso pode levar anos para sabermos. O atraso motor (pra quem não lembra ou não sabe o Lucas está com 2 anos e 4 meses e ainda não anda) não é relacionado ao autismo e para tentar identificar alguma síndrome específica estamos consultando com um geneticista.

Desde então muita coisa tem sido feita, o Lucas continua indo na AMCIP, a neuro pediu uma série de terapias específicas (vai ter post) e a unimed só liberou as convencionais, com isso tivemos que entrar na justiça e nossa liminar está para sair (opa, mais um post ai.. rs). Cada lugar que eu procuro para o Lucas fazer algum dos tratamentos pede uma avaliação e com isso eu tenho passado muito tempo telefonando, dirigindo e sentada em salas de espera.. rs. Já temos quase todos lugares definidos.

Enfim, eu não queria ter demorado tanto para escrever, agora estou com mil ideias de posts e prometo escrever pelo menos um por semana! Vamos combinar assim? Toda semana posts?? Da minha parte ok! rs

No mais estamos bem, tirando uma estomatite que o Lucas teve uns 10 dias atrás e que eu quase fiquei louca!

Agora, pra compensar vocês pela demora... fotos!
Passeio no Jardim Botânico

Cada dia mais parecidos, inclusive no mal-humor.. rs

Quanto mais arriscado melhor!

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Imagina quando for adolescente!


Meu melhor companheiro

Na sala da neuro

Enfeite de estande mais lindo!


Teve niver do Anthony!

Meu príncipe!!

É isso amores! Semana que vem eu tô de volta!! Juro!!
Beeeijos