Dia das crianças

O Que é Ser Criança

Ser criança é achar que
o mundo é feito de fantasias.
Ser criança é comer
algodão doce e se lambuzar.
Ser criança é acreditar
num mundo cor de rosa,
cheio de pipocas.
Ser criança é olhar
e não ver o perigo.
Ser criança é sorrir
e fazer sorrir.
Ser criança é chorar
sem saber porquê.
Ser criança é se esconder 
para nos preocupar.
Ser criança é
pedir com os olhos.
Ser criança é derramar lágrima
para nos sensibilizar.
Ser criança é isso e muito mais.
É nos ensinar que a vida,
apesar de difícil, pode tornar-se fácil
com um simples sorriso.
É nos ensinar que criança
só quer carinho e afeto.
É nos ensinar que,
para sermos felizes, basta apenas
olharmos para uma criança.

E hoje, 12 de Outubro, é dia das crianças! 

Eu agradeço a Deus por ter alguns desses anjos perto de mim, meu filho amado, meus sobrinhos, os filhos das amigas... Cada um tem um pedacinho do meu coração.

Eu não acho que seja uma data para dar presentes, acho que é um dia propício para fazer com que as nossas crianças percebam o quanto são especiais pra nós! Acho que podemos trocar o presente por aquele passeio legal que acaba nunca dando tempo na correria do dia a dia, por aquela sessão de cinema, por aquela bagunça liberada, é dia de deixar comer a sobremesa antes do almoço, ou pular o almoço e ir direto para a sobremesa, dia de dormir até mais tarde (para as crianças que gostam né), dia de andar descalço, tomar banho de chuva, fazer um piquenique, não importa o que será... o que importa é que seja especial! Nós mães sabemos o quanto é importante ter uma rotina , mesmo que não seja a mais rígida, claro que nossas crianças são especiais todos os dias, mas porque não aproveitar essa data pra deixar isso bem claro né? Eu posso apostar que a lembrança de um dia assim marcará pra sempre, já a alegria de abrir um novo pacote de presente só vai durar até o próximo pacote.. 

ps: o texto que inicia o post foi retirado da internet e não tinha o nome do autor, se alguém souber é só me avisar ok?!

Passeios que tanto amamos!

Beeijos

Neurologista - as consultas

Oi gente!!
Essa semana atrasei e quase não cumpri a promessa dos posts semanais.. mas eu tô tão cansada!!! Estou correndo atras de todas terapias que o Lucas vai fazer, indo nas avaliações e estou "trabalhando" com roupas infantis, e essa semana foi um caos. Enfim.. vamos lá...

Hoje eu quero contar como foram as consultas com a neuro, dra. Elisabete, que nos deu o diagnóstico. Fomos lá três vezes nos últimos três meses.

Na primeira consulta o marido foi junto, nós contamos pra dra. toda a evolução do Lucas desde o nascimento, falamos sobre as consultas com o neuro anterior, sobre a amcip, sobre as terapias que o Lucas já fazia lá. Ela fez a avaliação física do Lucas ( testes de reflexo - com aquele martelinho de desenho infantil e com aquela lanterninha, avaliou a resposta dele à alguns estímulos - chamar pelo nome, mostrar brinquedos, dar ordens simples, e avaliou o contato visual, o cognitivo. Eu já levantei a questão do autismo e ela foi muito sincera dizendo que estava 90% certa de que esse era o diagnóstico, mas pediu para refazermos o eletroencefalograma e a ressonância magnética, pediu para irmos a um centro de tratamento específico para autistas (na verdade indicou dois lugares) e passarmos pela avaliação deles e retornar com tudo em mãos.

Fizemos tudo, os exames deram normais (o eletroencéfalo deu uma alteração típica em crianças com atraso global de desenvolvimento e já era esperado pela médica), fomos na avaliação de uma das clínicas - e aqui abro um parênteses para agradecer um grupo de amigas que custearam essa avaliação pois não teríamos condições naquele momento, elas sabem quem são e o quanto sou agradecida - e saímos de lá com a confirmação do diagnóstico de autismo e assim retornamos.

Na segunda consulta o marido também foi, levamos todos os laudos e resultados , conversamos muito e a dra. Elizabete nos deu a confirmação dela do diagnóstico. Junto com a confirmação veio uma lista de terapias que são de extrema importância para o desenvolvimento do Lucas. O autismo não tem cura e tudo o que pudermos fazer nos primeiros cinco anos de vida, contando que essa é a fase de maior desenvolvimento cerebral será fundamental para que o Lucas se desenvolva o mais perto possível do dito normal - falarei muito sobre isso ainda! E, ainda com isso, descobrimos que o valor aproximado do tratamento chegaria facilmente à R$20 mil reais mensais. Então recebemos orientação de como proceder junto ao convênio (post sobre isso no forno, ok?).  Também fomos encaminhados ao geneticista, pois é de praxe da dra. Elizabete encaminhar todos MENINOS autistas para essa avaliação pois existe uma síndrome chamada X Frágil que pode ser confundida com autismo , eu não quero me aprofundar nesse tema agora pois ainda não temos nenhum resultado em mãos e terá post sobre a consulta com o geneticista tbm.

A terceira consulta foi para esclarecer alguns pontos do laudo  médico que precisamos para tudo. Desde liberação das terapias, à processo judicial (sim... encaramos a justiça no último mês- post em breve), escola, e várias outras situações.

Agora só voltaremos no final de novembro, quando o Lucas já tiver iniciado todas terapias e a dra. poderá avaliar se já ouve alguma diferença, nos passar alguma orientação pertinente ou algum exame necessário

Eu não quero ser repetitiva falando sobre os futuros posts mas tenho sido né?! haha
Mas é que quero deixar tudo bem explicado, como falei no post anterior. Além de tentar ajudar quem esteja passando pela mesma situação também quero ter o registro.

Então me aguardem que semana que vem tem mais!

E agora eu preciso escrever para uma pessoa em especial: Nana!
Querida, eu já perdi a conta de quantas vezes li e chorei com o seu comentário no post anterior. São pessoas como você que não me deixam enfraquecer, que não me deixam abandonar esse cantinho. Me mande um email, por favor, quero ter o seu contato pra sempre!
Um grande beijo viu!!


E, claro, obrigada a cada comentário, cada email, cada pensamento positivo de todas amigas que tenho aqui, algumas que nunca comentam mas que leem, as que sempre comentam, a todas titias virtuais!!!

Posso morrer de amor por esse sorriso?!

Beeeijos

Começando do começo! Há! Que título lindo!! - Sinais de autismo

Oiii! Voltei como prometido!!
Hoje estou em casa com o Lucas resfriado, então lá vai um post rapidíssimo pra dizer que semana que vem vai ter um post legal e grande! kkk

Eu comecei a ficar mais desconfiada sobre o diagnóstico do Lucas quando vi essa imagem abaixo num post do Facebook. Eu já tinha certeza que alguma coisa "errada" tinha, vendo essa imagem eu liguei ele imediatamente, fui procurar no google mais sinais. Para o meu desespero o Lucas só não se encaixava nos itens que ele precisaria estar andando ou ser mais velho para entender. Aí questionei o neuro, e tenho certeza que comentei sobre isso aqui no blog em algum post pós consulta, o neuro, na época me disse que o Lucas se encaixava no que ele chamava "Pautas autistas" mas que ele não dava o diagnóstico antes dos 3 anos de idade. E foi nessa consulta que eu decidi ir atrás de outro neuro, alguém que pelo menos me ouvisse com atenção e invetigasse. Consegui uma consulta com uma neuro pela unimed para 5 meses após aquela ligação, também entrei na lista de espera de um médico super conceituado aqui em Curitiba mas que não tinha mais vagas para esse ano. Com o passar dos meses e com mais leituras a respeito eu tive certeza dentro de mim sobre o diagnóstico do Lucas. E quando cheguei na consulta com a nova neuro, dra. Elisabete, eu já tinha certeza do que ouviria.

Eu tenho visto ao longo desse ano que muitos pais demoram a aceitar a condição dos seus filhos, outros não contam com um profissional rápido e eficiente e demoram muito pra ter o diagnóstico. Eu agradeço a Deus por ter a "cabeça aberta" e por ter encontrado uma neuro pra chamar de nossa.. rs
Pra mim, a questão sempre foi ter o diagnóstico para poder oferecer pro Lucas o que fosse necessário pra ele ter uma boa evolução, ter qualidade de vida no futuro, ter maiores oportunidades. O que sentimos em relação à ele não mudou nada, e nem tem porque mudar. Vejo uns pais falando que tem pena, dó, sei lá mais o que. Eu não sinto nada disso. Meu filho é lindo (modéstia a parte), tem todas partes do corpo perfeitas (e se não tivesse eu tbm o amaria incondicionalmente), tem a saúde perfeita (exeto por uns resfriados chatos ele raramente fica doente), tem uma família que o ama demais e faz tudo por ele, tem tias virtuais que o amam e o apoiam, ter pena dele por quê???

Enfim, vamos falar muito ainda sobre tudo isso. Espero ajudar muita gente ainda com esses posts que serão escritos com toda sinceridade, sempre!
Se você que está lendo tem alguma dúvida ou se quer compartilhar comigo alguma história, me mande um email, vamos conversar!
O email é prigluck@hotmail.com

Semana que vem eu tô de volta!!